Dos argentinas con Angioedema Hereditario participarán de una caminata por tres etapas del Camino de Santiago de Compostela

• Promovido por la Organización Internacional de Angioedema Hereditario (HAEi) y la Asociación Española para Pacientes con Angioedema Hereditario (AEDAF), un grupo de 80 personas integrado por pacientes, familiares, enfermeros y médicos recorrerán tres etapas del Camino de Santiago de Compostela entre los días 15 y 17 de mayo.
  
  
• Entre los participantes se encuentran representantes de Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, España, Estados Unidos, Hungría, Italia, Japón, México, Nueva Zelanda, Suecia y Venezuela.
  
  
• Por Argentina participarán de la caminata dos pacientes: la presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario, Alejandra Menéndez y Patricia Buscio.
  
  
• El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad genética, que se manifiesta clínicamente a través de la aparición espontánea de episodios de hinchazón (edemas) en la piel, el tracto gastrointestinal o la laringe. Estos últimos pueden obstruir las vías respiratorias y poner en riesgo la vida del paciente.

 Dos pacientes argentinas con Angioedema Hereditario (AEH) y un destacado médico argentino especialista en esa enfermedad, participarán del 15 al 17 de mayo, junto a otras 80 personas de más de 14 países, de una recorrida por 3 etapas del Camino de Santiago de Compostela en España, en conmemoración del Día Mundial del AEH, que se celebra el lunes 16 de mayo.

Por nuestro país, las caminantes serán Alejandra Menéndez, quien además de paciente es presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario, y Patricia Buscio, paciente, que también pertenece a dicha institución.

“Esta caminata durante tres días consecutivos será una excelente oportunidad para mostrarle al mundo que con diagnóstico y acceso a los tratamientos, las personas con AEH podemos tener una vida absolutamente normal. Participar de este evento, nada frecuente para nosotros, pone también en evidencia la diferencia en la calidad de vida entre una persona diagnosticada y aquel que aún no lo está, marcando la imperiosa necesidad de acceder a un diagnóstico temprano y a un manejo adecuado de la enfermedad para que todos podamos tener una vida plena y productiva”, manifestó Alejandra Menéndez.

Durante la travesía por el Camino de Santiago –explica Patricia Buscio-, confiamos en poder compartir nuestra experiencia de vida con personas de todos los rincones del planeta que también padecen AEH y que seguramente habrán padecido similares problemáticas y limitaciones a lo largo de sus vidas.

Desde la organización invitan a seguir el Camino en los usuarios de las redes sociales. El hashtag es #haecamino; en Facebook el link es /haeday, en twitter @haeday, en instagram @haecaminowalk y el sitio web, www.haei.org.

El Dr. Daniel Vazquez, especialista jerarquizado en Alergia e Inmunología y Secretario General de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) refiere que el angioedema hereditario es una enfermedad poco frecuente de origen genético, que se caracteriza por la aparición espontánea de episodios de hinchazón (edemas) que afectan fundamentalmente la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe. Los episodios que comprometen la laringe o glotis (garganta), al obstruir las vías respiratorias, pueden llegar a causar la muerte.

“Es imprescindible que tanto los organismos de salud, los médicos especialistas, así como los médicos de atención primaria tengan conciencia de esta enfermedad, ya que el AEH genera un gran impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes que la padecen, como así también de su entorno familiar”, afirmó el Dr. Daniel Vazquez, quien también es miembro fundador de la Asociación Médica Latinoamericana de Angioedema Hereditario (ALMAEH). “La enfermedad está fuertemente subdiagnosticada, por lo que estamos enfocados junto a ENHUE y la Asociación Argentina de pacientes de AEH, en una campaña de difusión de la enfermedad, con el fin de bajar drásticamente la edad de diagnóstico y por ende permitir un rápido acceso a los tratamientos específicos y de primera línea con los que hoy contamos en Argentina”.

Para la Dra. Liliana Cáceres, pediatra emergentóloga, Jefa de Clínica del Hospital Garrahan y Presidente de la Sociedad Argentina de Emergencias (SAE), si bien es una enfermedad poco frecuente, el AEH es grave y puede llegar a causar la muerte. “Desde la SAE, nuestro rol frente a los médicos emergentólogos es contribuir al conocimiento de esta enfermedad y estimular a aquellos que trabajan en gestión, a favorecer la accesibilidad de los pacientes, tanto a los estudios diagnósticos como a la medicación correspondiente, creando conciencia de que el médico de Emergencias es parte de un sistema con múltiples eslabones, y el fin último de ese sistema es que los pacientes tengan una vida digna y saludable”.

Se calcula que lo padecen 1 de cada 50.000 personas[1]. La edad promedio del comienzo de los síntomas es a los 11 años. Siendo una patología de carácter ‘autosómica dominante’, los hijos de una persona con AEH tienen un 50% de probabilidades de padecer esta enfermedad. Sin embargo, si un hijo no presenta AEH, este hijo no lo trasmitirá a su descendencia[2].

“Desde Enhué apoyamos esta iniciativa, que pone a las personas con esta patología en el mapa. A su vez, acompañamos a los pacientes y sus familias en este evento en conmemoración del Día Mundial del AEH, así como respaldamos todas las iniciativas que brinden información y contribuyan a generar conciencia sobre esta enfermedad”, destacó Belén González Sutil, Directora Ejecutiva de la Fundación Enhué.

Los especialistas aseguran que representa el 2% de las consultas totales de alergia e inmunología. A la gran mayoría de estos pacientes se les diagnosticó ‘alergia’ en alguna visita a un Servicio de Emergencias. La ausencia de sospecha de esta enfermedad pone en riesgo la vida de estas personas al no brindarles el tratamiento adecuado.

Un paciente con AEH puede presentar un episodio en cualquier momento, incluso si no ha tenido ninguno desde hace un largo período. Si éste afectara a la laringe, supondría una urgencia médica con peligro real de muerte, ya que las vías respiratorias se verían comprometidas. Por esa razón, cada individuo debe tener acceso al tratamiento, para estar prevenido y poder llevar una vida normal. Todo paciente debe llevar consigo la medicación específica, según los consensos mundiales, que puede auto aplicarse si le ocurre un episodio, garantizando su seguridad y tranquilidad.

Del 19 al 22 de mayo, unos días después de la caminata, se celebrará la Conferencia Internacional AEH 2016 en Madrid, que reunirá a más de 500 delegados de los distintos sectores involucrados en AEH: pacientes, familiares, médicos y representantes de la industria. Este año, la temática será ‘Promoviendo de forma creativa la ampliación del acceso al tratamiento’. Será Presidente Honoraria de esta reunión científica nada menos que la Reina de España, Doña Letizia Ortiz.